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El Parlamento de Andalucía ha acogido hoy la celebración de un acto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el que el presidente Jesús Aguirre ha apelado «a seguir apostando por la investigación para encontrar respuestas».
«Todo el presupuesto que destinen las instituciones para investigar sobre enfermedades raras será poco, porque más son las respuestas que se necesitan», ha señalado Aguirre, quien ha apelado «a la unión de las instituciones, de los enfermos y sus familias, y de las asociaciones que los representáis. Esa unión y ese trabajo común se deben canalizar y deben llegar al Parlamento de Andalucía para darle forma», afirmó.
El presidente de la Cámara ha estado acompañado, en la jornada que ha tenido lugar en la Sala Alberto Jiménez-Becerril, por la secretaria general de Humanización, Planificación, Atención Sociosanitaria y Consumo, María Luisa del Moral; por la directora general de Personas con Discapacidad, Inmaculada Santisteban; por el secretario general de Desarrollo Educativo, Francisco Javier Fernández; y por varios diputados y diputadas.
El trabajo de investigación de la FEDER
En ese sentido, el presidente del Parlamento ha elogiado la labor que realiza la Federación Española de Enfermedades Raras y todas las asociaciones vinculadas: «hacen un trabajo infatigable en busca de hacer visibles y de encontrar soluciones para tantas personas que sufren infinidad de enfermedades raras».
El testimonio de Miriam: «un desafío social, educativo y laboral»
En el acto también ha expuesto su testimonio Miriam Romero, madre de un niño que padece una enfermedad rara, que ha defendido que éstas «suponen un desafío a nivel sanitario, pero también a nivel social, educativo y laboral para las personas afectadas y para sus familias». Y ha acabado señalando que «las familias con enfermedades raras somos un colectivo especialmente vulnerable que hay que reconocer. Es necesario que esta sociedad que aboga tanto por la igualdad apoye en su justa medida a la madre cuidadora y preste un mayor apoyo a las familias».